El pacto de silencio en el final de la vida

La sociedad occidental pondera a la juventud y a la productividad como estandartes de éxito, y, en contrapartida, a la enfermedad y la muerte como sucesos dignos de disimular.

En este contexto es frecuente ocultar el diagnóstico o el pronóstico a un paciente en el final de su vida. Este ocultamiento configura el “Pacto del silencio”, es decir, un acuerdo, implícito o explícito, entre los familiares y profesionales de esconder o distorsionar información sobre la situación de salud del paciente.

En el final de la vida de un ser querido, la familia tiene un papel muy difícil. Además de experimentar dolor, debe brindar apoyo emocional y asistencia al paciente sin descuidar sus hogares y economías. También, lidiar con el tiempo que queda hasta el fallecimiento, la calidad de momentos pasibles de compartir y el cierre de asuntos pendientes.

Un grupo de investigadores analizó el Pacto del Silencio en familiares de pacientes oncológicos en cuidados paliativos. Los resultados mostraron que sólo el 21% está dispuesto a dar a conocer tanto el diagnóstico como el pronóstico a su ser querido. El principal motivo para dejar de hacerlo son las repercusiones emocionales negativas que podrían derivarse: tristeza, angustia, desesperación, etc.

Por otra parte, no todos los pacientes pueden o quieren conocer la realidad de su estado de salud. Un grupo de investigadores italianos realizó un estudio con pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica severa (EPOC), en el cual los médicos les proponían tres medidas terapéuticas distintas en caso de agravarse su enfermedad, de las cuales debían elegir una. De 91 pacientes, sólo completaron el estudio 43. Los que desertaron explicaron que la experiencia les resultaba demasiado estresante o que preferían no tomar ninguna decisión sobre intervenciones médicas si empeoraban. A las 24 horas de haber escuchado al médico, menos del 50% de los pacientes retuvo la información y tuvo una comprensión adecuada.

En el seguimiento, sólo la mitad de los que fallecieron fueron tratados de acuerdo a sus deseos. Los autores concluyen que es necesario mejorar la comunicación entre médicos y pacientes en el final de la vida, así como fortalecer el respeto por las decisiones anticipadas.

Los profesionales de la salud también contribuyen al Pacto de Silencio ya que con frecuencia no están preparados para hablar de la muerte con los pacientes. Ellos son parte de una sociedad que niega la muerte y egresan de universidades en las que el tema no es tratado debidamente. Más aún, hablar del final los enfrenta con su propia condición de ser mortales.

Es crucial instaurar alguna modalidad de educación y preparación para la muerte dentro del ámbito de salud que involucre tanto a los profesionales como a los familiares y los pacientes. No se trata de valorar si “está bien” o “está mal” comunicar cuando está cerca el final de la vida, ya que ésto no puede definirse a priori sin considerar el caso por caso.

Más bien se trata de apropiarse de recursos para reflexionar sobre las necesidades de cada paciente según su cultura e idiosincrasia, el impacto que la proximidad de la muerte genera al profesional y el tipo de estrategias que faciliten la comunicación en una situación tan omnipresente e irreversible como es el ocaso de la vida.

Tenemos una deuda como sociedad en torno a la muerte y es hora de considerarla ya que, en términos del poeta Octavio Paz, “una civilización que niega a la muerte, acaba por negar la vida”.

Lic. Mariana Pedace - Psicóloga del Hospital Italiano de Buenos Aires
Diario Clarín
Sábado 24 de marzo, 2018

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